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FUNDACIÓN NACIONAL DE ALBINISMO

SIMPLEMENTE AMIGOS

Cronología de actividades

2015
  • 10/11 – Creación del Grupo “Simplemente Amigos”
2016
  • 17/7 – Primer encuentro en Luján, provincia de Buenos Aires
  • 9/10 – Segundo encuentro en Berazategui, Bs As
  • 29/10 – Presentación de la Ley Nacional de Albinismo en el Congreso de la Nación (Diputada Brenda Austin – Bloque UCR-PRO)
  • 13/11 – Tercer encuentro en Capital Federal
  • 22/11 – Mini encuentro en Mar del Plata
2017
  • 13/6 – Suelta de globos en Mar Del Plata en el marco del Día Internacional de la sensibilización sobre el albinismo.
  • 2/8 – Presentación del logo definitivo
  • 19/11 – Cuarto encuentro en la ciudad de Rosario, provincia de Santa Fe
2018
  • 13/6 – Festejos por el Día Internacional de la sensibilización sobre el albinismo en todo el país (Luján, CABA, Mendoza, Chaco, La Rioja, Mar Del Plata, Rosario)
  • 19/6 – Acompañamiento a la Legislatura de CABA por proyecto municipal.
  • 19/8 – Quinto encuentro en la ciudad de San Miguel de Tucumán
  • Mes de agosto – Encuesta ¿Cuántos somos? Censo de personas con albinismo.
  • 6/10 – Apoyo a la Ley Nacional de Albinismo en el obelisco, CABA 
  • 30/10 – Legislatura de la ciudad de La Plata. Presentación del proyecto de ley para la provincia de Buenos Aires
  • Mes de noviembre – Primeros contactos con la experta independiente de la ONU sobre albinismo, Ms Ikponwosa Ero.
  • 20/11 – Aprobación de la Ley Nacional de Albinismo en la comisión de salud en el Congreso de la Nación
  • 16/12 – Sexto encuentro en la ciudad de Luján, PBA
2019
  • Mes de marzo – Protocolos educativos niveles inicial, primario, secundario y universitario.
  • Mes de abril – Redacción del informe de situación del albinismo en Argentina para ser incorporado en el informe mundial de Naciones Unidas sobre la realidad en la región de Latinoamérica
  • 13/6 – Festejos por el Día Internacional de la sensibilización sobre el albinismo en la ciudad de Mar del Plata. El lema para todos los países de habla española de este año fue sugerido por nuestra agrupación: #SeguimosDePieMasFuertes (#StillStandingStrong) a la experta independiente de Naciones Unidas. 
  • 19/6 – Media sanción de la ley de albinismo de la provincia de Mendoza 
  • 17/7 – Presentación en el Concejo Deliberante de la ciudad de Luján pidiendo trato específico y adecuado para las personas con condición de albinismo
  • 6/8 – Nota televisiva sobre albinismo en el canal de televisión TELEFE
  • 9/8 -Creación de la Fundación Nacional de Albinismo Simplemente Amigos – Resolución Nro 1064.
  • 24/8 -Séptimo encuentro en Puerto Vilela, Provincia de Chaco – Entrega de protectores solares a niños y adolescentes donados por Laboratorios Bagó a la fundación
  • Meses de agosto y septiembre – Participación en la elección de representantes de Latinoamérica para la primera reunión exploratoria sobre albinismo Paris, enero 2020, convocada por la experta independiente de la ONU sobre albinismo, Ms Ikponwosa Ero. 
  • Octubre –  – Reunión con el Dr Lluis Montoliú, investigador científico y genetista especializado en albinismo, en la ciudad de Mendoza – Entrega de protectores solares a niños y adolescentes donados por Laboratorios Bagó a la fundación.
  • – Apoyo a la Ley Nacional de Albinismo en su tratamiento en comisión de legislación general, no tratado por falta de quórum.
  • Noviembre – Octavo encuentro en la ciudad de Luján para festejar los 4 años de la creación del grupo Simplemente Amigos.
  • El 20 de noviembre se logró la media sanción de la Ley Nacional de Albinismo por parte de la Honorable Cámara de Diputados de la Nación. Fue sancionada por unanimidad dándole el pase a la Honorable Cámara de Senadores de la Nación.
2020
  • Todo el año: Presencia en redes sociales a través del equipo de contenidos creado a tal fin este año.
  • Enero – Reunión histórica en París para conformar la Alianza Global de Albinismo. Participación de uno de nuestros fundadores como uno de los delegados por Latinoamérica, siendo elegido mediante voto de los delegados mundiales para ser parte del secretariado de dicha Alianza. 
  • Mayo – Relanzamiento Revista Albinismo Latinoamericano, publicación trimestral online que cubre distintos aspectos relacionados con el albinismo – Edición 7
  • Junio – Festejos por el día de la sensibilización sobre el albinismo. A nivel local realizamos un video con fotos de nuestra querida comunidad. También participamos en la celebración online desde la oficina de la experta independiente de Naciones Unidas junto con la Alianza Global de Albinismo. Una vez más el lema en español  (#ConLuzPropia) fue una idea nuestra votada por las distintas organizaciones de Latinoamérica. Foro de habla hispana con participación de Daniel Soria hablando sobre los avances legislativos en materia de albinismo. 
  • Agosto – Publicación Revista  – Edición 8
  • Octubre – Presentación del proyecto de Ley de Albinismo para la provincia de Santa Fe, 
  • Noviembre – Publicación Revista  – Edición 9
  • Nota: Debido a la pandemia por la Covid-19 no pudimos realizar algunas de las actividades proyectadas de forma presencial. Si participamos de encuentros, talleres y reuniones varias a través de las distintas plataformas tecnológicas.
2021
  • Todo el año: Presencia en redes sociales a través del equipo de contenidos creado a tal fin este año.
  • Enero – Reunión con representantes del INADI, seccional Rosario.
  • Febrero – Publicación Revista  – Edición 10
  • Marzo – Reunión por Google Meet con genetistas del CENAGEM y profesores de la Facultad de Cs. Exactas de la UBA.
  • Abril – Participación vía Zoom del Curso de Actualización del Centenario de la Sociedad Argentina de Oftalmología. 
  • Aprobación como miembro institucional de la Alianza Internacional para Organizaciones de Pacientes en Dermatología (IADPO, también conocida como Globalskin)
  • Mayo – Publicación Revista  – Edición 11
  • Junio – Participación en los festejos mundiales por el día del albinismo en la región y en el evento mundial de la Alianza Global de Albinismo mostrando al mundo nuestra revista online.
  • Julio – Acompañamos la nueva presentación en cámara de diputados de la Ley Nacional de Albinismo que perdiera estado parlamentario en octubre 2020. 
  • Agosto  – Publicación Revista  – Edición 12
  • Aprobación como miembros institucionales de FEDEFA (Federación de Fundaciones de Argentina) 
  • Septiembre: Apertura de cuenta bancaria de la Fundación
    Participación en la edición de septiembre de la revista Oftalmo News
  • Octubre: Presentamos postulación para el premio “ORO” de FEDEFA
  • Noviembre: Publicación Revista  – Edición 13
  • Obtención del premio “ORO” de FEDEFA , en institucionalidad y transparencia – Acto en Rosario con la presencia de Valeria Mazza, madrina de la entidad.
2022
  • Enero – Participación en la charla en Español en vivo de la Experta Independiente vía Zoom.
  • Febrero –  Publicación Revista  – Edición 14
  • Participación en la charla en Portugués en vivo de la Experta Independiente vía Zoom.
  • Abril: Convocatoria para formar parte del proyecto Together For Inclusion, a través de convenio con Alba (España).
  • Mayo: Publicación Revista  – Edición 15.
  • Junio –  Día del Albinismo – Reunión con Mónica Fein – Presidenta de la comisión de salud de la cámara de diputados de la provincia de Santa Fe.
  • Junio: Reunión con la concejala Fernanda Gigliani de la ciudad de Rosario.
  • Junio: Participación en el evento del día del albinismo organizado por ULA.
  • Agosto: Publicación Revista  – Edición 16.
  • Septiembre: Presentación Protector Solar del LIF (Laboratorio Industrial Farmacéutico) en la ciudad de Santa Fe –  Firma de acuerdo marco de distribución en la Provincia.
  • Octubre: 9° Encuentro Nacional de Albinismo  en la ciudad de Mendoza.
  • Octubre: 1er Congreso Hispanoamericano de Albinismo dirigido a Profesionales de la Salud
  • Noviembre: Participación en el congreso ISCA 2022 (Conferencia Científica Internacional sobre Albinismo) organizado por la Alianza Global de Albinismo.
  • Diciembre : Publicación Revista  – Edición 17.
  • Diciembre: Firma de acuerdos para Participar en el proyecto Together For Inclusion.
2023
  •  Abril : Publicación Revista  – Edición 18.
  • Mayo: 1ra Reunión transnacional para el proyecto Together For Inclusion, en la ciudad de Roma, Italia.
  • Mayo: Visita al LIF (Laboratorio Industrial Farmacéutico) en la ciudad de Santa Fe.
  • Junio: Participación en el congreso Elevate 2023 organizado por Globalskin en la ciudad de Bruselas, Bélgica.
  • Julio : Publicación Revista  – Edición 19.
  • Agosto: Reunión transnacional virtual con jóvenes con albinismo argentinos, chilenos y españoles, en del marco del proyecto Together – Juntos por la inclusión.
  • Septiembre: Lanzamiento de nuestro Canal de Tik Tok.
  • Octubre : Publicación Revista  – Edición 20.
  • Octubre: 2da reunión transnacional para el proyecto Together For Inclusion en la ciudad de Valencia, España.
  • Octubre: Reunión con el Dr. LLuis Montoliu en la ciudad de Madrid, España.
  • Diciembre: Reunión en Santa Fe para distribuir protectores en la región norte de la Provincia.
2024
  • Enero : Publicación Revista  – Edición 21

    Proximamente…


  • Abril: 3ra reunión transnacional para el proyecto Together For Inclusion en la ciudad de Santiago, Chile.
  • Abril: Presentación de nuestra página web.
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