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FUNDACIÓN NACIONAL DE ALBINISMO

SIMPLEMENTE AMIGOS

Misión

La misión de FUNDASA es actuar como un canal para obtener información precisa y autorizada sobre todos los aspectos de la vida de las personas con albinismo y proporcionar un lugar donde las personas con albinismo y sus familias en el territorio de la República Argentina puedan encontrar aceptación, apoyo y compañerismo. Para ello, desarrollamos encuentros anuales que reúnen a las familias y proyectamos talleres y charlas con profesionales de la salud involucrados en esta condición así como también la participación en las iniciativas de investigación y colaboración relacionadas con el albinismo en cualquier ámbito en el que se desarrollen. Por eso formamos parte de la Alianza Global de Albinismo y participamos en el desarrollo regional latinoamericano junto a otras organizaciones de albinismo. También tenemos contacto directo con la experta independiente sobre albinismo, mandato creado por la oficina del alto comisionado de derechos humanos de las naciones unidas.

Visión

Imaginamos un mundo donde las personas con albinismo estén empoderadas para ser miembros plenamente funcionales de la sociedad, donde las barreras y el estigma de la diferencia ya no existan, y donde las personas con albinismo tengan una calidad de vida gratificante, digna y satisfactoria.

Objetivos

El propósito clave de la institución es brindar apoyo, educación y compañerismo a las personas con albinismo, a los padres de niños con albinismo, así como a sus familias y amigos. Si bien la comunidad de albinismo en Argentina es pequeña, ofrecemos una voz unida para fomentar desarrollos productivos y apoyo dentro de las empresas, el gobierno y los medios de comunicación. Asimismo también difundir información respecto del albinismo, dirigida a personas albinas, padres de niños albinos y a la sociedad en general; para fomentar nociones de igualdad y respeto, procurando mejorar la calidad de vida y el entorno social de las personas con albinismo. Crear conciencia en la población de que el albinismo es un conjunto de condiciones heredadas que, en función de la variabilidad de sus tipologías, origina disminución total o parcial de pigmentación en piel, ojos y cabello, dando lugar a afecciones de distinto grado.

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