albinismo.org.ar

FUNDACIÓN NACIONAL DE ALBINISMO

SIMPLEMENTE AMIGOS

Por qué y para qué

¡Aquí estamos!

Partiendo desde las más pesimistas de las posturas hasta hoy, legalmente inscriptos, con personería jurídica y número de CUIT; tramitando las exenciones impositivas; en definitiva poniendo todos los papeles en regla; la FUNDACIÓN NACIONAL DE ALBINISMO SIMPLEMENTE AMIGOS es un hecho, una realidad; EXISTIMOS y estamos para proteger los derechos de las personas con albinismo de todo el país, para “Crear conciencia en la población de que el albinismo es un conjunto de condiciones heredadas que, en función de la variabilidad de sus tipologías, origina disminución total o parcial de pigmentación en piel, ojos y cabello, dando lugar a afecciones de distinto grado” y “Difundir información respecto del albinismo, dirigida a personas albinas, padres de niños albinos y a la sociedad en general; para fomentar nociones de igualdad y respeto, procurando mejorar la calidad de vida y el entorno social de las personas con albinismo.”, tal como dice nuestro Estatuto.
Somos una PERSONA JURÍDICA distinta de los miembros que la integran, con todas sus implicancias legales y sociales, con la capacidad jurídica para funcionar, capaz de contraer derechos y obligaciones como cualquier persona, siempre en el límite de nuestros Estatutos.


¿Y cómo surgió toda esta aventura?

Fácil, solo fue cuestión de DECISIÓN, de ponerse la camiseta, de COMPROMETERSE; teniendo bien presente que deberíamos enfrentarnos a las burocracias, los tiempos administrativos y a las vicisitudes propias de este tipo de trámites.
Pepe, Julio y Daniel son sus fundadores, los que figuran en los papeles, pero la Fundación es de todos y para todos; muchos amigos nos ayudaron, nos empujaron, nos acompañaron y nos dieron palabras de apoyo y optimismo; si estamos hoy en día en estas instancias, es en gran parte gracias al apoyo y la colaboración de esta hermosa y gran familia que es el grupo Simplemente Amigos.


¿Por qué elegimos ese nombre?

Esto tiene que ver con el “sentido de pertenencia” que tenemos al grupo “Simplemente Amigos” del cual somos parte desde sus inicios hace ya varios años.


Fundación Nacional

NUESTRO PAÍS, el lugar de confluencia de toda la sociedad; es nuestro anhelo constituirnos en un ámbito de trabajo en todas las Provincias, para establecer estrategias en común, sobre todo en materia de legislaciones sobre albinismo.
Nuestra intención es estar cerca de todos los sectores de nuestra sociedad donde haya una persona con albinismo. Nuestro compromiso es con la comunidad de personas con albinismo y pretendemos estar lo más cerca posible de sus necesidades y sus deseos.

Por todo ello, pretendemos ser una Fundación con proyección Nacional, para ello contamos con delegados y colaboradores en todas las Provincias, quienes asumieron el mismo compromiso y amor por la causa. Además, nuestra Fundación es Miembro de la ALIANZA GLOBAL DE ALBINISMO creada el mes de Febrero del 2020 en París, Francia; institución de alcance mundial de la cual nuestro co-fundador y actual tesorero Julio García forma parte del Secretariado en su fase piloto además de uno de los delegados por Argentina y Latinoamérica.

Nuestra Fundación acompañará al Estado a la hora de establecer políticas estratégicas para la comunidad de personas con albinismo y sus familias, toda vez que esas políticas no sean perjudiciales para dicha comunidad; entendemos que en nosotros está el llevar conocimiento a las autoridades sobre qué es el albinismo, cuáles son sus implicancias, qué necesitamos y qué merecemos. No pretendemos ser un obstáculo, pero estamos para defender a la comunidad albina.

Estamos dando nuestros primeros pasos, aprehendiendo sobre la marcha esto de ser actores sociales, tendremos altibajos, pasaremos por situaciones complejas pero siempre nuestro horizonte es el bien común, el ayudar al prójimo; mientras no perdamos esa línea directriz, encontraremos las fuerzas necesarias para seguir adelante en este hermoso camino.


CUENTEN CON NOSOTROS

Skip to content