PROTOCOLOS DE SALUD
Desde la Fundación hemos podido observar a lo largo de nuestra interacción con distintos sectores, niveles, medios, ambientes, profesionales de distintas especialidades en el área de salud, la dificultad y la diversidad de criterios a la hora de atender a una persona con albinismo. Esta situación nos ha preocupado mucho porque nuestro país, Argentina, posee una gran diversidad cultural, las regiones son muy particulares; de la cordillera al mar y desde el norte al extremo sur se presentan realidades y situaciones muy diversas.
Cuando hablamos de albinismo, el criterio de enfoque debería ser uno solo; la condición genética y la problemática particular de las personas con albinismo deberían tener un mismo criterio, respetando las particularidades de cada caso de acuerdo al tipo de albinismo que posea.
Hemos determinado las áreas de la salud que, a nuestro entender, necesitarían contar con protocolos unificados sobre albinismo para su abordaje, a saber:
- OBSTETRICIA: Es en el momento del parto cuando tomamos conocimiento de que el recién nacido posee esta condición.
- ENFERMERÍA: Es el profesional que acompaña al obstetra, prepara a la madre para el parto, asiste al bebé y es a quien primero se le pregunta.
- PEDIATRA: Es el profesional que se hará cargo y coordinará las acciones en relación al recién nacido desde el nacimiento hasta su adolescencia.
- OFTALMOLOGÍA: Generalmente es la primera interconsulta que harán los padres.
- ÓPTICA: Es el profesional en el cual termina la consulta del oftalmólogo, llevando a la práctica las indicaciones de éste y es quien experimenta, con las herramientas a su disposición para optimizar la agudeza visual de la persona con albinismo.
- ESTIMULACIÓN VISUAL: Será la primera asistencia que tendrá el bebé en relación a lo visual.
- DERMATOLOGÍA: Los cuidados de la piel pueden ser indicados por el pediatra, pero es esta especialidad la que a lo largo de la vida de la persona con albinismo la acompañará.
- PSICOLOGÍA: Cuidar y atender el aparato psíquico de los padres ayudarán a que el bebé sea fuerte y sano; es sabido que la sobreprotección invalida las capacidades naturales de los niños.
- TRABAJO SOCIAL: La realidad nos muestra que, si bien el albinismo es una condición genética, es transversal en la pirámide poblacional de los pueblos, y es en las clases medias, medias bajas y bajas donde se nota el abandono, las carencias y necesidades de los niños con esta condición; por ello es sumamente importante el Trabajador/a Social quien procurará incluir a las personas con albinismo en el sistema de salud y educación.
- ENDOCRINOLOGIA: Esta área es sumamente importante pues se encargará de controlar y vigilar la evolución de los niveles de Calcio y vitamina D en el organismo de las PCA, cuyos valores pueden sufrir una merma importante debido a la poca o nula exposición solar y las consecuencias que pueden producirse para la salud ósea.
Hemos convocado a especialistas de renombre en cada especialidad para que nos ayuden a formular los Protocolos de Salud en cada una de estas áreas, para tenerse en cuenta y ser aplicados a la hora de atender a una persona con albinismo.
Asimismo, hemos solicitado la colaboración en la confección y difusión de estos protocolos a las colegiaturas, centros de estudios, organizaciones sociales, estructuras oficiales en salud y educación de nuestro país y de los países Latinoamericanos.