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FUNDACIÓN NACIONAL DE ALBINISMO

SIMPLEMENTE AMIGOS

Una hermosa canción, una gran persona

MARIA CLAUDIA Una hermosa canción, una gran persona

Una hermosa canción, una gran persona

Les presentamos una hermosa canción, creada por Frank Fernández Nieto, dedicada a una gran persona, que dedica gran parte de su vida a tratar de visibilizar y poner en conocimiento de la sociedad la problemática del albinismo, sus necesidades y retos, las fortalezas y desafios que enfrenta este colectivo social; se trata de la Sra. Maria Claudia Bergués, de Mar de Plata, Argentina.

Al respecto, la destinataria de tan bella expresión artística manifestó: “-Ay ay ay bueno así son las redes, está todo por ahí. Como ustedes saben, soy una persona con albinismo; desde hace varios años, alguien me encontró y me sumo a los grupos que en la Argentina luchan por una ley específica para nuestra condición. Andando por las redes, empecé a conocer personas de otros países, algunos organizados en fundaciones, en corporaciones, en ONG; y junto a ellos desde el 2018 formamos Unión latinoamericana de albinismo, que comenzó siendo un grupo de amigos que estábamos a la distancia pero compartíamos la misma forma de ver, la misma piel, la misma problemática social y psicológica, y poco a poco formamos con gente de otros continentes la Alianza Global de Albinismo; esto no es obra mía, es obra de un conjunto de personas, cada uno trabaja en su país y tenemos cosas en común.-“

“-Con respecto a la canción, un médico generalista, especializado en diagnóstico por imágenes, de aproximadamente 40 años, que vive en Santiago de Cuba, la segunda ciudad de ese país caribeño, quien en sus ratos libres compone música; encontró una nota periodística de hace algún tiempo que salió en la Revista “ALBINISMO LATINOAMERICANO”, publicada por la Fundación Nacional de Albinismo Simplemente Amigos de Argentina; buscó frases de allí, les puso música y quedó esta maravillosa obra de arte. Esta bella canción que a mí me da mucha vergüenza porque habla de mí, de mi vida, que en realidad la hubiese borrado, pero como me dijo un amigo, es una expresión artística, y bueno, allí quedó.-“

Desde la Fundación felicitamos a quienes intervinieron en la elaboración de esta hermosa canción; Música y letra: Frankie Fernández de Santiago de Cuba; Recopilación de imágenes: Amanda Martínez de Jacksonville; Video: Sergio Adrián Mateo “SAM” de Puebla, México.

Puedes ver el video en el siguiente enlace: https://fb.watch/rxEjwaWOsR

Mejor alumno en el curso de rescate en Puerto Iguazú

MAURI curso

Mejor alumno en el curso de rescate en Puerto Iguazú

Mauricio Daniel Rodriguez, de la localidad de Puerto Iguazú, Provincia de Misiones, participó del 1 al 5 de Abril de un Curso de Rescate en Altura Método GRIMP 1 y 2 realizado en las Instalaciones del Cuartel Central del Cuerpo de Bomberos de Encarnación, en la República de Paraguay, con una duración de 40hrs. Dictado por la Fundación “UNITE LEGERE D’INTERVENTION ET DE SECOURS” U. L. I. S. 🇫🇷 A Cargo de su Pdte. Patrick Villardry y el Instructor Jean Francois Fiorina Cmdte. de los Pompiers Nice. Luego los mencionados acompañado por el Brig. Gral. Emmanuel Son Lee Pdte. del CBVE, y el Sr. Victor González, traductor y miembro de U. L. I. S. Además, los instructores han realizado un paseo por las Hermosas Cataratas del Iguazú acompañado por Mauricio y su padre.

6 de abril jornada global de concientización sobre albinismo sindrómico HPS

NOTICIAS HPS

6 de abril jornada global de concientización sobre albinismo sindrómico HPS

NOTICIAS HPS

¿QUÉ ES HPS?
El síndrome de Hermansky-Pudlak (SPH) es un trastorno metabólico genético, caracterizado por albinismo, discapacidad visual y disfunción plaquetaria que resulta en sangrado prolongado.

Algunas personas con HPS pueden desarrollar otras complicaciones según el gen HPS involucrado; estas enfermedades incluyen inflamatoria intestinal, fibrosis pulmonar y enfermedad renal.

Actualmente existen 11 tipos conocidos de HPS. El futuro también podría revelar otros tipos de genes HPS no identificados. El SPH puede variar desde leve con pocos síntomas hasta muy grave e incapacitante. Dado que el SPH es un trastorno autosómico recesivo, ambos padres deben ser portadores del gen anormal.

El síndrome de Hermansky-Pudlak, fue descubierto en Checoslovaquia en 1959, en dos pacientes atendidos por el Dr. Hermansky y el Dr. Pudlak. Desde entonces, se ha identificado en muchas nacionalidades alrededor del mundo; Sin embargo, es muy frecuente entre las personas de ascendencia puertorriqueña, debido al “Efecto Fundadores” en esa isla.

Para más información sobre HPS pueden escribir a info@hpsnetwork.org !
O en la página: hpsnetwork.org (puede leer información en Español)

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