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FUNDACIÓN NACIONAL DE ALBINISMO

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Primer contacto formal entre la Fundación y la Comunidad de Albinos de Cuba

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Primer contacto formal entre la Fundación y la Comunidad de Albinos de Cuba

En el día de hoy, jueves 18 de abril de 2024, se llevó a cabo el primer contacto formal entre la Fundación y la Comunidad de Piel de Coral que nuclea a las personas con albinismo de Cuba.

Dicho contacto se efectuó telefónicamente entre el Sr. Daniel Soria, secretario de la entidad de Argentina, y la Junta directiva de la institución cubana, que se encontraba desarrollando su habitual reunión mensual en el Centro de Retinosis Pigmentaria y Albinismo,. Este acercamiento busca estrechar lazos de fraternidad y se debatir ideas que repercutirán en futuros proyectos de colaboración mutua entre ambas instituciones.

En el marco de dicha reunión, se llevó a cabo la consulta especializada para la atención a miembros con la condición, que forman parte de Piel de Coral, Comunidad de Personas Albinas de Cuba; también se realizó una donación, desde la Casa de Iberoamérica, de la Cartilla necesaria para graduar la Baja Visión.

Una hermosa canción, una gran persona

MARIA CLAUDIA Una hermosa canción, una gran persona

Una hermosa canción, una gran persona

Les presentamos una hermosa canción, creada por Frank Fernández Nieto, dedicada a una gran persona, que dedica gran parte de su vida a tratar de visibilizar y poner en conocimiento de la sociedad la problemática del albinismo, sus necesidades y retos, las fortalezas y desafios que enfrenta este colectivo social; se trata de la Sra. Maria Claudia Bergués, de Mar de Plata, Argentina.

Al respecto, la destinataria de tan bella expresión artística manifestó: “-Ay ay ay bueno así son las redes, está todo por ahí. Como ustedes saben, soy una persona con albinismo; desde hace varios años, alguien me encontró y me sumo a los grupos que en la Argentina luchan por una ley específica para nuestra condición. Andando por las redes, empecé a conocer personas de otros países, algunos organizados en fundaciones, en corporaciones, en ONG; y junto a ellos desde el 2018 formamos Unión latinoamericana de albinismo, que comenzó siendo un grupo de amigos que estábamos a la distancia pero compartíamos la misma forma de ver, la misma piel, la misma problemática social y psicológica, y poco a poco formamos con gente de otros continentes la Alianza Global de Albinismo; esto no es obra mía, es obra de un conjunto de personas, cada uno trabaja en su país y tenemos cosas en común.-“

“-Con respecto a la canción, un médico generalista, especializado en diagnóstico por imágenes, de aproximadamente 40 años, que vive en Santiago de Cuba, la segunda ciudad de ese país caribeño, quien en sus ratos libres compone música; encontró una nota periodística de hace algún tiempo que salió en la Revista “ALBINISMO LATINOAMERICANO”, publicada por la Fundación Nacional de Albinismo Simplemente Amigos de Argentina; buscó frases de allí, les puso música y quedó esta maravillosa obra de arte. Esta bella canción que a mí me da mucha vergüenza porque habla de mí, de mi vida, que en realidad la hubiese borrado, pero como me dijo un amigo, es una expresión artística, y bueno, allí quedó.-“

Desde la Fundación felicitamos a quienes intervinieron en la elaboración de esta hermosa canción; Música y letra: Frankie Fernández de Santiago de Cuba; Recopilación de imágenes: Amanda Martínez de Jacksonville; Video: Sergio Adrián Mateo “SAM” de Puebla, México.

Puedes ver el video en el siguiente enlace: https://fb.watch/rxEjwaWOsR

Mejor alumno en el curso de rescate en Puerto Iguazú

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Mejor alumno en el curso de rescate en Puerto Iguazú

Mauricio Daniel Rodriguez, de la localidad de Puerto Iguazú, Provincia de Misiones, participó del 1 al 5 de Abril de un Curso de Rescate en Altura Método GRIMP 1 y 2 realizado en las Instalaciones del Cuartel Central del Cuerpo de Bomberos de Encarnación, en la República de Paraguay, con una duración de 40hrs. Dictado por la Fundación “UNITE LEGERE D’INTERVENTION ET DE SECOURS” U. L. I. S. 🇫🇷 A Cargo de su Pdte. Patrick Villardry y el Instructor Jean Francois Fiorina Cmdte. de los Pompiers Nice. Luego los mencionados acompañado por el Brig. Gral. Emmanuel Son Lee Pdte. del CBVE, y el Sr. Victor González, traductor y miembro de U. L. I. S. Además, los instructores han realizado un paseo por las Hermosas Cataratas del Iguazú acompañado por Mauricio y su padre.

6 de abril jornada global de concientización sobre albinismo sindrómico HPS

NOTICIAS HPS

6 de abril jornada global de concientización sobre albinismo sindrómico HPS

NOTICIAS HPS

¿QUÉ ES HPS?
El síndrome de Hermansky-Pudlak (SPH) es un trastorno metabólico genético, caracterizado por albinismo, discapacidad visual y disfunción plaquetaria que resulta en sangrado prolongado.

Algunas personas con HPS pueden desarrollar otras complicaciones según el gen HPS involucrado; estas enfermedades incluyen inflamatoria intestinal, fibrosis pulmonar y enfermedad renal.

Actualmente existen 11 tipos conocidos de HPS. El futuro también podría revelar otros tipos de genes HPS no identificados. El SPH puede variar desde leve con pocos síntomas hasta muy grave e incapacitante. Dado que el SPH es un trastorno autosómico recesivo, ambos padres deben ser portadores del gen anormal.

El síndrome de Hermansky-Pudlak, fue descubierto en Checoslovaquia en 1959, en dos pacientes atendidos por el Dr. Hermansky y el Dr. Pudlak. Desde entonces, se ha identificado en muchas nacionalidades alrededor del mundo; Sin embargo, es muy frecuente entre las personas de ascendencia puertorriqueña, debido al “Efecto Fundadores” en esa isla.

Para más información sobre HPS pueden escribir a info@hpsnetwork.org !
O en la página: hpsnetwork.org (puede leer información en Español)

#albinismo #tiposdealbinismo #hps

Proyecto “TOGETHER FOR INCLUSION”, tercera reunión internacional en Chile

ACTIVIDADES REUNION CHILE

Proyecto TOGETHER FOR INCLUSION; tercera reunión transnacional en Santiago de Chile

ACTIVIDADES REUNION CHILE
El jueves 04 de abril se realizó en el país hermano de CHILE 🇨🇱 la última reunión internacional de coordinación del proyecto
Together For Inclusion, que impulsará la participación activa de jóvenes con baja visión en todo el mundo.
Felices de haber participado en junto a la Corporación Albinos Chile, Institución que nuclea a personas con albinismo y sus familias en aquel país. Ahora comienza la última etapa de este hermoso y desafiante proyecto, en el que juntos seguiremos potenciando nuestros vínculos colaborativos en pro de las personas con albinismo.
🇨🇱🇦🇷🇪🇸🇮🇹

10 años de DICA: una década de progreso

NOTICIAS IAAD

10 años de DICA: una década de progreso

NOTICIAS IAAD
¡El año 2024 marca una década desde el lanzamiento del Día Internacional de la Concientización sobre el Albinismo!✨ Para conmemorar esta ocasión, el tema elegido para este año es:
“10 años de DICA: Una década de progreso”.
Este tema nos invita a:
🔸Celebrar los avances realizados dentro del movimiento, con un compromiso renovado para el futuro;
🔸Destacar los incansables esfuerzos de los grupos de personas con albinismo de todo el mundo;
🔸Reflexionar sobre los cambios legales, políticos y prácticos que aún son necesarios para garantizar el pleno y equitativo disfrute de los derechos de las personas con albinismo.
Los temas de años anteriores fueron:
2023: La inclusión hace la fuerza
2022: Unidos para hacer escuchar nuestra voz
2021: Fortaleza frente a todo
2020: Con luz propia
2019: Seguimos de pie, más fuertes
2018: Iluminando nuestro camino hacia el mundo
2017: Avanzamos con esperanza renovada
2016: Proteger nuestros derechos, celebrar la diversidad
2015: Personas con albinismo, merecedoras de respeto y dignidad
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